Registri hemofilia di Indonesia berfungsi untuk menghimpun data pasien secara nasional guna mengetahui jumlah, sebaran, dan kondisi penyandang  hemofilia secara akurat. Registri ini menjadi dasar penting dalam:

• Perencanaan layanan kesehatan, seperti pengadaan obat dan fasilitas perawatan.
• Advokasi kebijakan, agar pemerintah dapat menetapkan kebijakan pengobatan yang tepat dan berkeadilan.
• Pemantauan dan evaluasi, guna meningkatkan kualitas hidup pasien melalui data yang terukur dan terintegrasi.

Singkatnya, registri adalah fondasi bagi perencanaan, advokasi, dan peningkatan layanan hemofilia di Indonesia.

Terdapat dua cara yang HMHI lakukan untuk memudahkan pendataan, yakni dalam bentuk :

Pendataan Manual

Pendataan ini dilakukan oleh seluruh cabang HMHI dengan melakukan pendataan dengan pencatatan manual dan personal.

Pendataan On-line

Pada tahun 2019, HMHI telah membuat sebuah aplikasi berbasis Android dengan nama Aplikasi Hemofilia Indonesia. Aplikasi merupakan sebuah terobosan penting yang dikembangkan untuk menjawab kebutuhan komunitas hemofilia di tanah air. Aplikasi ini pertama kali dibuat pada tahun 2019 dan hadir sebagai aplikasi berbasis Android, sehingga dapat menjangkau lebih banyak pengguna, baik dari kalangan pasien, keluarga, maupun tenaga kesehatan. Pengembangan aplikasi ini didukung oleh WFH PACT Program, dengan tujuan utama untuk mempermudah proses pendataan pasien hemofilia secara nasional serta menyediakan akses informasi dan edukasi yang memadai.

Fungsi utama dari aplikasi ini adalah sebagai sarana pendataan nasional, yang menjadi fondasi penting dalam memperjuangkan hak-hak pengobatan pasien hemofilia kepada pemerintah. Melalui pendataan yang terstruktur dan terpusat, komunitas hemofilia kini memiliki alat advokasi yang kuat berbasis data. Selain itu, aplikasi ini juga dirancang untuk membantu pengguna menyimpan informasi penting mengenai kondisi mereka, termasuk riwayat medis dan kejadian perdarahan, sehingga memungkinkan pemantauan kesehatan yang lebih akurat dan berkelanjutan.

Seiring waktu, aplikasi Hemofilia Indonesia terus disempurnakan. Versi terbarunya kini hadir dengan fitur dan tampilan yang lebih lengkap. Pengguna dapat mengakses berbagai informasi terkini seputar hemofilia melalui fitur notifikasi, yang memuat jadwal kegiatan, laporan media, serta informasi penting lainnya. Fitur ini juga memungkinkan cabang-cabang HMHI untuk berkontribusi dalam menyebarkan informasi kegiatan mereka kepada komunitas yang lebih luas.

Dalam aplikasi ini juga tersedia berbagai e-books yang bisa langsung dibaca, seperti buku “Hemofilia Dalam Gambar” atau “Jika Murid Anda Hemofilia”. Buku-buku ini sangat berguna untuk meningkatkan pemahaman pasien dan keluarga mengenai kondisi hemofilia, sekaligus menjadi bahan edukasi yang mudah diakses. Tak hanya itu, edukasi juga dihadirkan dalam bentuk visual berupa video. Pengguna dapat menonton rekaman serial edukasi awam yang sebelumnya ditayangkan melalui Facebook Live, termasuk juga video panduan menyuntik mandiri di rumah yang sangat praktis dan mudah diikuti.

Salah satu fitur menarik yang juga tersedia dalam aplikasi ini adalah “Cari Teman Terdekat”, yang memungkinkan pengguna menemukan penyintas hemofilia lain dalam radius tujuh kilometer dari lokasi mereka. Dengan adanya fitur ini, komunitas hemofilia dapat saling memberikan dukungan emosional, berbagi pengalaman, serta menyebarkan informasi yang relevan satu sama lain. Hal ini tentu saja memperkuat ikatan antar penyintas dan membentuk jaringan sosial yang saling membantu.

Aplikasi ini juga menyediakan tautan langsung ke berbagai kanal media sosial resmi milik HMHI, yang menjadikan akses informasi semakin mudah dan cepat. Tak hanya itu, sejumlah fitur tambahan kini juga disematkan, seperti catatan medis dan catatan perdarahan. Kedua fitur ini sangat penting bagi pasien untuk mencatat perkembangan kesehatan mereka secara rutin dan sistematis, yang nantinya dapat menjadi bahan evaluasi bagi tenaga medis.

Hingga saat ini, aplikasi Hemofilia Indonesia telah berhasil menghimpun data sebanyak 1.515 orang, yang terdiri dari Hemofilia A, Hemofilia B, dan vWD, dan tersebar di seluruh provinsi di Indonesia. Data ini menunjukkan bahwa komunitas hemofilia ada di setiap wilayah, mulai dari provinsi dengan jumlah tinggi seperti Jawa Barat, Jawa Timur, dan DKI Jakarta, hingga wilayah yang lebih kecil seperti Papua, Bali, dan Sulawesi Selatan. Data ini tidak hanya mencerminkan keberhasilan sistem pendataan, namun juga menjadi dasar penting untuk perencanaan layanan kesehatan yang lebih baik dan merata ke seluruh penjuru negeri.

Dengan hadirnya aplikasi ini, informasi kini berada dalam genggaman. Edukasi, koneksi sosial, pencatatan medis, serta akses ke berbagai sumber terpercaya menjadi lebih mudah dijangkau oleh setiap penyintas hemofilia dan keluarganya. Aplikasi Hemofilia Indonesia tidak hanya menjadi alat bantu, tetapi juga simbol semangat dan solidaritas dalam membangun komunitas yang kuat, teredukasi, dan saling mendukung.

Yuuk Download Aplikasi “Hemofilia Indonesia” di ponsel kamu.