Sebagai organisasi pasien nasional yang menaungi penyandang hemofilia dan gangguan perdarahan herediter lainnya, HMHI aktif melakukan berbagai bentuk advokasi untuk meningkatkan layanan dan kualitas hidup para penyandang hemofilia di Indonesia. Salah satu capaian penting dari advokasi ini adalah tersusunnya dan diresmikannya Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) Tata Laksana Hemofilia oleh Kementerian Kesehatan Republik Indonesia pada tahun 2021.
PNPK ini menjadi acuan resmi nasional bagi tenaga medis dalam memberikan diagnosis, pengobatan, dan pemantauan pasien hemofilia di seluruh fasilitas kesehatan. Kehadiran pedoman ini merupakan hasil kolaborasi antara HMHI, para dokter ahli hemofilia, akademisi, dan Kemenkes RI, serta mencerminkan pentingnya peran komunitas pasien dalam mendorong kebijakan berbasis kebutuhan riil di lapangan.
Selain itu, HMHI juga aktif:
Melakukan advokasi dengan pemerintah pusat maupun daerah serta pemangku kebijakan lainnya, termasuk BPJS, rumah sakit, organisasi profesi, dan organisasi masyarakat lainnya untuk meningkatkan akses diagnosis dan pengobatan hemofilia.
Mengawal akses obat faktor pembekuan melalui program JKN.
Melakukan pendataan pasien secara nasional baik secara manual (laporan HMHI cabang) maupun melalui aplikasi Hemofilia Indonesia, sebagai basis data untuk advokasi kebijakan.
Melibatkan penyandang hemofilia dan keluarga dalam edukasi dan kampanye publik, agar masyarakat dan pembuat kebijakan lebih memahami kebutuhan penyandang hemofilia.
Melalui upaya advokasi ini, HMHI terus berkomitmen agar setiap penyandang hemofilia di Indonesia mendapatkan layanan kesehatan yang adil, merata, dan bermutu—dengan prinsip “Treatment for All”.
