Beranda
 Apa Itu Hemofilia ?
 Agenda Kegiatan
 Liputan Kegiatan
 Artikel
 Hubungi Kami
 Media Publikasi
 Tentang Kami
 Youth Hemophilia
 Buku Tamu
   
Index Media ..:
-
5 Mei 2008
Penderita Hemofilia tak Perlu Dikekang

-
19 Januari 2008
Penderita Hemofilia Butuh FSG

-
24 September 2006
Mengenali Gejala Hemofilia

   
 
Bergabung dengan
Miling List Hemofilia Indonesia
Powered by 
health.groups.yahoo.com
 
 
 
 
 
 
 
 
  Media Publikasi :..
 
Izinkan Cucuku Berkembang Normal
10 April 2000 - Oleh : Majalah Femina Edisi 3-10 April 2000
 

Deprecated: Function ereg() is deprecated in /home/httpd/vhosts/hemofili/public_html/function.php on line 647

Deprecated: Function ereg_replace() is deprecated in /home/httpd/vhosts/hemofili/public_html/function.php on line 650
Mereka cuma pasangan sederhana, dengan cita-cita yang sederhana juga, yaitu kebahagian untuk anak cucu. Tapi, apa yang mereka hadapi? Musibah demi musibah, satu per satu anak-anaknya terpaksa menyerah pada penyakit yang diturunkan secara genetis. Kini, cucu satu-satunya yang setiap hari menjadi pelipur lara, ternyata menderita penyakit itu juga. Dalam kepasrahannya, Nyonya Siti Fatimah Harun (53 tahun) berkisah kepada femina.


Dadang ‘dijilat setan’

Hemofilia. Kata itu kini menjadi mimpi buruk bagiku, yang terus menghantui sepanjang sisa hidupku. Meninggalnya Muhammad Faisal, anak bungsuku pada 21 November 1999 lalu kupikir merupakan puncak sekaligus akhir dari penderitaan panjangku sebagai seorang ibu yang secara berturut-turut telah kehilangan tiga anak lelakinya. Kini, cucu semata wayangku, Malik Abdul Aziz, yang belum lagi berusia 2 tahun, baru saja sadar dari keadaan koma di rumah sakit, akibat penyakit yang sama.

Tak ada yang lain saat ini bias kulakukan kecuali memasrahkan diri kepada Tuhan. Aku yakin apapun pemecahan yang akan dipilihkan-Nya, merupaka jalan yang terbaik bagi kami.

Kelahiran Dadang Saefudin (1969 – 1973) merupakan anugrah yang tak terkirakan bagi kami, pasangan muda yang baru setahun menikah. Sebagai anak pertama, tentu saja kami rela melakukan apa saja demi masa depannya. Suamiku, Harun (59 tahun), waktu itu menjadi agen minyak tanah yang lumayan berhasil. Aku sendiri bekerja sebagai penjahit di kios milik orang tuaku di bilangan Senaya, Jakarta Selatan (kini wilayah pemukiman itu sudah digusur). Meski kami hanya lulusan SD, kami ingin anak-anak kami bisa berpendidikan cukup.

Rangkaian mimpi buruk itu dimulai ketika dadang berusia enam bulan. Di tangan, kaki, dan pantat bayi yang sebelumnya tumbuh sehat dan lumayan gemuk itu tiba-tiba terdapat memar-memar berwarna biru. Tidak besar, cuma seukuran ibu jari tangan. Menurut ibuku yang masih berpikiran kuno, memar-memar biru itu akibat ‘dijilat setan’. Tapi, aku menganggapnya akibat benturan sesuatu, meski aku lantas bertanya-tanya sendiri, kapan ya, ia terbentur, apalagi sampai berkali-kali begitu?

Beberapa hari kemudian, memar-memar biru itu hilang sendiri, sehingga aku tidak menganggapnya sebagai sesuatu yang serius. Tapi, pada hari-hari selanjutnya memar-memar biru itu jadi sering muncul, bisa sampai seminggu sekali. Karena sering terjadi, aku jadi hafal gejalanya. Sebelum memar biru itu muncul tubuh Dadang demam dan ia akan menangis terus-menerus. Aku biasa mengatasi kondisi itu dengan memberinya obat panas untuk anak-anak.

Keadaan itu terus berlangsung hingga Dadang berusia satu setengah tahun. Sampai pada suatu hari, tahu-tahu kami menemukan kaki kanannya – mulai dari pangkal paha hingga lutut – membengkak. Suhu badannya tinggi sekali, dan ia menangis keras tak henti-hentinya. Dari wajahnya, terlihat bahwa ia sangat kesakitan. Duh, ibu mana yang hatinya tak terenyuh melihat anaknya kesakitan?

Karena bengkaknya tidak hilang-hilang selama beberapa hari (kami sudah mencoba mengobatinya dengan berbagai cara tradisional), kami disarankan untuk membawa Dadang ke Prof Dr Markum, dokter spesialis anak, yang saat itu membuka praktek di daerah Taman Puring, Jakarta Selatan. Setelah melalui pemeriksaan darah, dadang dinyatakan menderita hemofilia!

Hemofilia? Satu kali pun kami belum pernah mendengar istilah itu. Penyakit ini bersifat keturunan. Kami lantas diminta untuk menelusuri riwayat keluarga masing-masing. Anehnya – setidaknya pada dua keturunan diatas kami – tidak ditemukan ada yang menderita mengidap penyakit ini (apa pun istilahnya). Aku dan suami juga tidak menikah antar keluarga. Keluargaku berasal dari Pekalongan, Jawa Tengah, dan keluarga suamiku dari Tasikmalaya, Jawa Barat. Suamiku berasal dari 12 bersaudara, tujuh di antaranya lelaki. Semuanya sehat-sehat saja, begitu juga anak cucu mereka. Aku sendiri anak pertama dari empat bersaudara, semua perempuan (ketiga adikku lain ayah). Menurut teori kedokteran, mestinya akulah yang membawa sifat hemofilia itu, karena suamiku selama ini sehat-sehat saja. Apakah sifat itu di turunkan oleh ibuku? Aku tak tahu. Yang ku tahu ayah kandungku bukan pengidap hemofilia, sementara anak-anak dari ketiga adik tiriku sejauh ini jega sehat-sehat saja.

Setelah didiagnosis menderita hemofilia mayor (istilah untuk hemofilia A), Dadang segera dilarikan ke Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM). Dadang harus mendapatkan transfusi darah. Dalam keawamannya suami saya pontang-panting mencari donor darah. Waktu itu, mendapatkan darah tidak semudah sekarang. Pihak yang membutuhkan harus menyediakan donor sendiri.

Tak lama setelah selesai di transfusi, tubuh Dadang menggigil hebat. Keadaan begitu mengenaskan, sehingga aku menangis sambil mendekap erat-erat tubuhnya, berusaha memberi kehangatan. Keesokan harinya kondisi Dadang membaik, bengkak di kakinya pun mengempis. Setelah empat hari diopname, dia boleh dibawa pulang.

Beberapa bulan kemudian, kembali terjadi pembengkakan di sendi bahunya. Aku dan suamiku ingin membawanya ke rumah sakit, tapi kedua orang tuaku (mereka tinggal tidak jauh dari rumah kami) melarang. Mereka tidak percaya bahwa Dadang mengidap hemofilia. Mereka menganggap, Dadang menderita ‘penyakit kiriman’, istilah lain untuk santet, yang ‘dikirim’ oleh seorang yang pernah sakit hati terhadap salah seorang di antara kami, tapi yang terkena sasaran adalah Dadang yang masih polos dan lemah. Bahkan, ada juga yang mengatakan bahwa Dadang lahir dengan kondisi seperti itu akibat ‘karma’ para pendahulunya. Selain itu, ibuku juga merasa tak sampai hati melihat cucu pertamanya itu harus diikat tangan dan kakinya saat di transfusi, dan sesudahnya harus menggigil hebat.

Apa boleh buat, kami terpaksa menurut. Atas saran orang tuaku, kami mendatangi sejumlah’orang pintar’ diberbagai kota untuk mengobati Dadang dan melenyapkan ‘penyakit kiriman’ itu. Mulai dari minum berbagai ramuan hingga pijat ini-itu. Bahkan, kami juga pernah berpuasa dan berwirid selama bermalam-malam. Tapi, tetap tak ada kemajuan. Karena kakinya sering bengkak, ia pun telambat bisa jalan. Pada usia tiga tahun, ia baru bisa berdiri dan berjalan tertatih-tatih.

Hingga pada suatu hari, aku melihat Dadang digotong ramai-ramai masuk rumah dalam keadaan tak sadar diri. “Dadang jatuh, Dadang pingsan….,” kata mereka.Wajah anakku begitu pias dan tubuhnya dingin. Jantungku langsung berdegup dengan keras. Baru setengah jam sebelumnya aku melepas Dadang yang diajak main oleh salah seorang keponakanku ke rumah tetangga. Keponakanku mengatakan, Dadang jatuh terduduk. Aku percaya saja, karena memang tak ada luka atau memar di tubuh dan kepalanya. Setelah diurut oleh tukang urut tulang, keesokkan harinya anakku – saat itu belum lama berusia 4 tahun – menghembuskan napas terakhirnya….


Mimpi buruk terulang

Mengapa Dadang bisa meninggal hanya gara-gara jatuh terduduk? Ketika di kemudian hari kasus ini kuceritakan kepada dokter, dokter menyimpulkan kemungkinan besar Dadang menderita perdarahan dikepala. Mungkin pada saat jatuh terduduk itu, bagian belakang kepalanya terbentur sesuatu. Pada orang normal, perdarahan di dalam akibat benturan kecil akan pulih dengan sendirinya. Tetapi, pada penderita hemofilia, benturan kecil itu bisa berakibat fatal, karena perdarahannya tidak bisa mongering secara alamiah.

Ketika Dadang meninggal, anak keduaku, Harto Buwono (kunamakan begitu, karena lahirnya persis saat pelantikan Soeharto dan Sultan Hamengku Buwono IX sebagai Presiden dan Wakilpres RI, tahun 1973), baru berusia dua bulan. Melihat keadaan Dadang yang mengenaskan, sebetulnya aku takut untuk punya anak lagi. Tapi, di sisi lain, aku masih ingin punya beberapa anak lagi.

Karena masih belum percaya bahwa Dadang benar-benar menderita hemofili, aku memutuskan untuk hamil lagi. Namun, sebelumnya aku juga berkonsultasi ke dokter. Dokter memang tidak melarangku untuk punya anak lagi, karena ada kemungkinan anak keduaku, bila lahir laki-laki lagi, tidak mengidap hemofilia (secara teori memang memungkinkan). Apabila lahir perempuan, kemungkinan terburuk adalah sebagai pembawa sifat (carrier), tapi syukur-syukur sehat. Namun, dokter tetap mengingatkan agar aku siap mental bila menghadapi kenyataan terburuk.

Apa daya, meski aku sudah berdoa dengan sepenuh hati setiap malam, memasuki usianya yang keempat bulan, kembali aku melihat memar-memar biru disekitar pantat Harto. Aku langsung lemas. Duh, haruskah anak keduaku mengalami nasib yang sama seperti abangnya?

Tapi, sekali lagi, aku dilarang membawa Harto ke dokter. Seorang ‘pintar’ mengatakan kepada ibuku bahwa air susuku yang tidak baik, jadi aku harus segera menyapih anakku. Bukan cuma itu, anakku juga harus ‘diberikan’ kepada orang lain. Aku tak boleh merawatnya sendiri! Meski dengan berat hati aku terpaksa ‘memberikan’ Harto kepada ibuku. Namun, berhubung rumahku dan rumah ibuku hanya berjarak sekitar 100 meter, tetap saja aku rajin bolak-balik menengok anakku. Bahkan hampir setiap malam aku menginap di rumah ibuku. Kami bahkan pernah membawa Harto tinggal di Pemalang untuk menjalani pengobatan seorang dukun selama satu bulan. Tapi, hasilnya tetap saja nihil.

Ketika Harto baru berusia setahun lebih, aku kembali melahirkan anak ketiga, seorang bayi perempuan, yang kami beri nama Erni Herawati (1974). Alhamdulillah, aku bersyukur. Kata dokter, hemofilia hanya ‘menyerang’ laki-laki. Sementara untuk anak perempuan, ada dua kemungkinan: dia bebas hemofilia atau dia pembawa sifat. Karena takut menghadapi kenyataan pahit, aku tak memeriksakan darah Erni ke laboratorium.

Penderita-penderitaan yang pernah dialami Dadang terulang kembali pada Harto: badan demam, muncul memar biru, pembengkakan, dan tangisan-tangisan yang menyayat. Badannya pun kian hari kian kurus karena tidak selera makan. Kalau Harto sudah menjerit-jerit menangis karena kesakitan, ingin rasanya aku menggantikan tempatnya. Biarlah aku yang merasakan penderitaan itu. Jangan anakku yang tak berdosa.

Ketika usia Harto hampir enam tahun, tahun 1978, kembali mimpi buruk itu terulang. Suatu petang, ketika sedang bermain di ruang tamu, ia terjatuh. Mulutnya menabrak lampu sepeda motor yang diparkir disudut ruang tamu, sehingga gusinya berdarah. Pada orang normal, itu hanya kecelakaan kecil. Tapi, bagi anakku, perdarahan di gusinya tak kunjung berhenti. Bukan cuma itu, beberapa hari kemudian persendiannya pun bengkak. Sempat dua minggu dia dirawat dan ditransfusi darah di RSCM, kemudian dia pergi untuk selama-lamanya.


Sakit, Maaa …

Ketika Harto ‘pergi’, Erni sudah berusia empat tahun. Perhatianku yang selama ini terpecah karena mengurus Harto, membuatku kurang menyadari perkembangan anakku itu. Ah, tahu-tahu dia sudah menjadi gadis kecil yang gemuk, lincah dan cerdas. Setelah abangnya meninggal, ia ribut minta adik. Suamiku keberatan punya anak lagi, tapi aku bersikeras. Anak keempat kami lahir pada tanggal 18 Mei 1981. Laki-laki lagi. Kami memberinya nama Muhammad Faisal. Kehadirannya kami sambut dengan rasa bahagia, semoga nama Nabi yang dilekatkan padanya akan melindunginya selalu.

Tapi, kebahagian itu rupanya tak berumur panjang. Memasuki usia 4 bulan, kembali kutemui memar-memar biru di sekitar perut dan pantatnya. Seketika jantungku berdegup kencang. Aku mengucapkan istighfar. Ya, Allah, apa dosaku padamu? Memar-memar itu hilangtimbul, tapi tampaknya tidak menimbulkan rasa sakit buat Faisal, ia tumbuh sehat dan normal. Bahkan lumayan lasak. Pada usia sekitar dua tahun, ia terjatuh telungkup. Giginya tidak apa-apa, tetapi gusinya mengalami perdarahan. Karena tak mau mengulangi kesalahan, kami langsung melarikannya ke RSCM. Benar saja, setelah darahnya diperiksa, Faisal memang mengidap hemofilia A!

Sekali ini, kami memang bertekad agar Faisal senantiasa di bawah pengawasan dokter. Apalagi, saat itu ayah saya – yang selalu melarang kami kedokter – sudah meninggal. Setelah mendapatkan transfusi darah, keadaan Faisal membaik dan diizinkan pulang. Selanjutnya, kami memperlakukan Faisal bak benda porselen yang sangat berharga tapi juga gampang rapuh. Kemanapun ia pergi, selalu ada orang yang menjaganya dengan seksama.

Mulanya, layaknya seorang anak lelaki kecil, ia suka merengek ingin main bola, petak umpet, atau memanjat pohon dengan teman-temannya. Kalau dilarang, ia menangis. Setelah makin besar, pelan-pelan kami memberitahukan tentang penyakit yang dideritanya. Tentunya denga cara yang sangat hati-hati agar ia tidak kehilangan semangat hidup. Kelihatannya Faisal bisa mengerti. Dia tumbuh menjadi anak penurut, juga kerasan tinggal dirumah. Satu-satunya ‘pemberontakkan’ yang diperlihatkannya adalah soal makan. Ia sangat sulit makan. Ia hanya mau makan makanan yang disukainya, misalnya ayam goreng Kentucky atau makanan-makanan mahal lainnya. Meski hidup kami pas-pasan, demi Faisal, sebisanya kami akan mengusahakan.

Pada usia 7 tahun, kami menyekolahkan Faisal ke SD dekat rumah kami. Sebelumnya, kami mendatangi calon guru-gurunya untuk menjelaskan kondisi kesehatan Faisa. Kami memohon bila suatu hari Faisal melakukan kesalahan, jangan sampai ia dipukul. Kami juga minta dispensasi agar Faisal boleh tak ikut pelajaran olahraga. Untunglah mereka semua penuh pengertian. Bahkan, mereka berjanji akan ikut mengawasi Faisal selama di sekolah. Teman-teman Fasial juga diwanti-wanti agar tidak memancing emosi anak kami, apalagi mengajaknya berkelahi.

Pada usia 12 tahun, Faisal minta dikhitan. Agar tak menimbulkan risiko macam-macam, kami mengkhitankannya di RSCM. Seminggu kemudian, kami kembali ke RSCM untuk membuka jahitanya. Tapi setelah jahitanya dibuka, ternyata darahnya mengucur lagi, dan ia langsung mendapat transfusi. Yang membuat hatiku menangis, setiap tetes darah yang masuk ke tubuhnya lewat selang transfusi ‘diimbangi’ dengan keluarnya darah dari lukanya. Akibatnya, hasil khitanannya itu terpaksa dijahit lagi. Alhasil, sebelum akhirnya lukanya sembuh dan mengering, dibutuhkan waktu sekitar satu bulan dengan tiga kali bongkar pasang jahitan!

Meski guru-guru dan teman-temannya bersedia mengawasi Faisal, setiap hari suamiku selalu mengantar, menunggui, sekaligus menjemput Faisal sekolah. Pengawasan ketat itu terus berlangsung hingga Faisal masuk Tsnawiyah (SMP), sampai akhirnya dia tak mau lagi ‘dikawal’ oleh ayahnya karena malu pada teman-temannya. “Saya bisa menjaga diri, Pak. Percaya deh,” begitu ia biasa merayu bapaknya. Apa boleh buat kami terpaksa melepasnya pergi dan pulang sekolah sendirian. Dari pada dia mogok sekolah.

Setamat SMP, ia melanjutkan sekolah ke SMEA Tanwiril Qulum, yang lokasinya tak jauh dari rumah kami di bilangan Kemanggisan. Aku tahu, inilah masa-masa tersulit bagi Faisal. Sebagai remaja tentunya ia banyak maunya, ia ingin main sepak bola, ingin naik motor, ingin camping, dan naik gunung. Ingin mengoperasi gigi-gigi depannya yang geripis, juga ingin punya pacar. Jangankan mengoperasi gigi, mulutnya terbentur sedikit saja bisa berakibat perdarahan gusi yang berlarut-larut. Capek sedikit, persendiannya bengkak. Stres sedikit akibat kebanyakan PR, juga bengkak. Alhasil, belakangan ia harus mendapat transfusi darah secara rutin tiga kali seminggu, dan sekali transfusi membutuhkan minimal sepuluh kantong darah. Untung kami terdaftar sebagai penerima Jaringan Pengaman Sosial (JPS) yang bisa mendapatkan darah dengan mudah dan gratis.

Suatu hari dia minta izin pergi camping dengan teman-temannya, kami izinkan. Wajah dan matanya begitu berseri ketika ia pamit untuk berangkat. Tapi, baru dua hari, dia pulang dipapah oleh dua orang temannya. Kami langsung melarikannya ke RSCM untuk transfusi darah.

Akhirnya, ia hanya bisa menyibukkan diri dengan bermain gitar. Ia punya tiga gitar yang dibeli dari hasil tabungannya. Di sekolahnya, ia bergabung dengan band sekolahnya. Bersama teman-teman di lingkungan rumahnya, ia pun membentuk band yang sering pentas di acara-acara local. Tapi, kalau terlalu lama main gitar listrik, sendi bahunya pun akan bengkak. Dan kalau persendiannya sudah membengkak, semalaman ia tidak bisa tidur. Saking sakitnya, ia sapai menangis dan berteriak teriak, “Sakit, Maa…. Sakit, Ma…!” Bahkan kalau sakitnya sudah tak tertahankan, ia akan mengerang “Ma…., kalau begini terus, saya lebih baik mati saja..”

Walau sakit, cita-citanya tinggi. Dia ingin masuk perguruan tinggi, ingin mencari uang sendiri, ingin hidup mandiri. Suatu hari dia ingin belajar mengendarai motor. Tiap hari dia membujuk-bujukku dan ayahnya. Tubuhnya yang begitu kurus (tinggi 175 cm, berat 43 kg) dan ringkih rasanya tak bakal kuat menyanggah motor. Tapi, karena melihat kesungguhan hatinya, dan ia pun berjanji akan menjaga diri baik-baik, entah kenapa, sekali ini izin itu dengan mudah kami berikan.

Minggu pagi itu, 21 November 1999, sekitar pukul tujuh, ia berangkat ke Parkir Timur Senayan bersama kakak iparnya, Guritno, suami Erni. Sekitar pukul 11 siang keduanya kembali. Wajah Faisal terlihat pucat. “Tadi dia jatuh,” lapor Guritno pelan. Wajahnya pun tak kalah pias. Ya, Allah! Lagi-lagi jantungku berdegub kencang. “Saya nggak apa-apa, kok Ma. Cuma baret-baret sedikit di lutut, “ Faisal menenangkan hatiku. Ia menolak diajak kerumah sakit. “Saya cuma pusing sedikit,” tambahnya. Karena perutnya kosong, aku memaksakannya makan mi instan hangat. Ia makan sedikit, lalu minum obat sakit kepala. Tetapi setelah itu ia muntah, lalu terhuyung-huyung. Tak lama kemudian ia tak sadarkan diri.

Dalam kepanikan, kami segera melarikannya ke sebuah poliklinik 24 jam. Tapi, karena kondisi anakku sudah begitu lemah, kami disuruh segera ke RSCM. Setiba di sana, anakku sudah dalam keadaan koma. Dari hasil rontgen, terlihat adanya perdarahan di otaknya. Dia tak sempat sadar lagi. Sekitar pukul 13.30, anakku pergi untuk selamanya.


Tadinya, kupikir, inilah puncak penderitaanku sebagai seorang ibu. Dua anak lelakiku meninggal karena hemofilia, dan kini satu lagi – satu-satunya anak lelakiku yang tersisa – juga harus meninggal dalam usia muda karena penyakit yang sama. Tapi ternyata, sekarang diketahui Malik Abdul Aziz, cucu semata wayangku yang selalu menjadi hiburan kami di usia senja, dinyatakan pula positif mengidap hemofilia A! Ya, Tuhan …! Haruskah mimpi buruk itu terulang lagi? Tapi, tak ada lagi yang bisa kulakukan kini selain berpasrah diri kepada-Nya. Panjang-pendek umur manusia sepenuhnya merupakan rahasia-Nya. Satu-satunya doa dan harapanku buat Malikku tersayang adalah agar dia bisa menikmati setiap detik kehidupannya dalam kebahagiaan ….
(Sebagaimana diceritakan kepada Tina Savitri)

 
   
 
 
   
 
© Copyright Indonesian Hemophilia Society - 2007   Created By Gugun