Setelah sekian lama berdiri sebuah organisasi dapat berada dalam keadaan stagnan, pada keadaan itu organisasi hanya menjadi tempat arsip yang tidak dinamis. Untuk menghindari masalah seperti inilah pada tanggal 14 Januari 2007 di ruang Tyto Alba Inska RS. Dr. Sardjito Yogyakarta, pengurus Paguyuban Hemofilia Yogyakarta mengadakan pertemuan bagi para anggotanya. Pertemuan ini dihadiri sekitar 100 orang dengan kurang lebih 38 orang adalah penderita hemofilia.
Adapun agenda pertemuan ini adalah sebagai berikut :
• Family Gathering (sharing pengalaman antara peserta pertemuan)
• Sekilas hemofilia yang disampaikan oleh dr. Pudjo
• Registrasi dan pembuatan kartu anggota
• Reorganisasi pengurus
• Perencanaan program Sirkumsisi
• Pemeriksaan Faktor VIII dan HIV
Pertemuan tersebut dilaksanakan dengan tujuan membangun paguyuban yang solid, dimana selama 6 tahun kepengurusan sebelumnya paguyuban cenderung pasif dan anggota tidak terdata dengan benar. Pertemuan tersebut diperoleh beberapa kesepakatan, yaitu antara lain :
| a. |
Terbentuknya pengurus baru, menggantikan pengurus terdahulu yang di ketuai
Dr. Eny Iskawati, dengan susunan pengurus yang baru :
1. Ketua : Bpk Agus (Orang tua penderita)
2. Sekretaris : Sdr. Solo sapto (penderita)
3. Bendahara : Dr. Agus Wibowo (penderita)
Hadirnya pengurus baru ini diharapkan dapat meniupkan nafas kedinamisan baru bagi organisasi sehingga mampu memberikan bakti yang terbaik bagi para penderita Hemofilia.
|
| b. |
Registrasi anggota (penderita) dan pembuatan kartu anggota
Dalam pertemuan tersebut dilakukan pendataan ulang anggota dan pengambilan
foto untuk membuat kartu anggota yang akan mempermudah pengurus dalam
membantu permasalahan anggota.
|
| c. |
Program sirkumsisi
 Dalam pertemuan tersebut dilakukan pendataan bagi pasien yang ingin melakukan
sirkumsisi. Mendaftar sebanyak 6 orang dan ada beberapa yang masih ragu.
Sirkumsisi akan dimulai pada bulan Januari 2007 (sudah ada yang dilakukan),
disesuaikan saat anak tersebut mengalami perdarahan sehingga koate dapat
diatanggung oleh askes. Karena jika pengajuan koate hanya untuk sirkumsisi
maka koate tidak akan diberikan oleh pihak Askes. Sirkumsisi bisa dilakukan
di RS Sarjito atau di luar Sardjito. Karena indikasi pemberian koate
adalah bukan untuk sirkumsisi dan pihak dokter bedah menginginkan pasien
dibius total, maka pasien harus mengeluarkan biaya untuk kamar bedah
dan obat anastesy (dalam negosiasi). |
| d. |
Pengurusan Kartu Gakin
Setelah ada sharing pengalaman ternyata ada beberapa anggota yang terkendala dalam pengurusan kartu Gakin. Dalam forum tersebut disampaikan, jika ada di antara anggota paguyuban hemofilia Yogyakarta yang kesulitan mengurus atau mendapatkan kartu Gakin maka pengurus akan membantu pengurusan tersebut, terutama menjelaskan kepada pihak yang terkait agar mengerti mengenai kondisi pasien, jenis penyakit dan pengobatannya yang berjalan seumur hidup.
|
| e. |
Pencetakan buku Hemofilia
Ada rencana penerbitan buku yang memuat rangkuman tentang hemofilia, pertanyaan-pertanyaan dan jawaban dokter serta pengalaman anggota seputar hemofilia, pengurusan kartu Gakin, dan sebagainya.
|
| f. |
Website Paguyuban Hemofilia Yogyakarta
Direncanakan akan dibuat website paguyuban (dalam proses penyiapan)
|
| g. |
 Pemeriksaan Faktor VIII dan HIV
Dalam acara tersebut dilakukan pemeriksaan faktor VIII (ada 11 orang yang
belum) dan pemeriksaan HIV untuk semua penderita yang berkenan. |
|
