Pada tahun 1965, Dr. Kho Lien Kheng memperkenalkan diagnosis secara laboratorium bagi hemofilia dengan memperlihatkan cara pemeriksaan Test Generasi Tromboplastin (TGT), Bleeding Time/Masa perdarahan (BT) dan Clotting Time/Masa Pembekuan (CT). Pengobatan dengan darah lengkap dilakukan sampai sekitar tahun 1975, yaitu saat Dr. Masri Rustam dari Palang Merah Indonesia cabang Jakarta mulai membuat kriopresipitat.

Di tahun 1995, pengumpulan data penderita hemofilia di Indonesia mulai dikerjakan, akan tetapi respon yang ada saat itu belum terlalu menggembirakan karena tercatat, baru 288 orang saja yang terdiagnosis menderita hemofilia.

Tahun 1997, Profesor Parttraporn Isarangkura dari Thailand memperkenalkan program World Federation of Hemophilia/Badan Hemofilia sedunia (WFH) di Indonesia melalui Pekumpulan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI). Pada saat itu, Bagian Ilmu Kesehatan Anak RS Cipto Mangunkusumo, Jakarta, mencatat bahwa terdapat 81 orang penderita yang didiagnosis hemofilia. Pada tahun yang sama, Tim Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional (TPTHN) RS Cipto Mangunkusumo dan Yayasan Hemofilia Indonesia dibentuk. Tim Pelayanan Terpadu Hemofilia terdiri dari dokter bagian Ilmu Kesehatan Anak, Ilmu Penyakit Dalam, Patologi Klinik, Bedah Ortopedi, Rehabilitasi Medik. Kedokteran Gigi, Ilmu Jiwa, Kedokteran Transfusi dan perawat.

Sejak saat itu, Indonesia dengan dukungan WFH mengembangkan pelayanan hemofilia. Banyak aktifitas yang didukung oleh WFH, seperti pengiriman empat dokter untuk mengikuti Internasional Hemophilia Training Center/Pusat Pendidikan Hemofilia International (IHTC) dan pemberian sponsor beberapa pelatihan kerja mengenai hemofilia dan kedokteran transfusi. Indonesia juga mendapat kesempatan ikut dalam program kerjasama dengan Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Bangkok.

Pada tahun 2000, tercatat sekitar 314 penderita hemofilia. Di tahun 2001, tercatat sekitar 530 penderita hemofilia.

Pada tanggal 17 April 2003, bertepatan dengan hari hemofilia sedunia, Tim Pelayanan Terpadu Hemofilia disahkan oleh Menteri Kesehatan sebagai Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia Nasional. Pada tahun yang sama, tercatat 757 penderita hemofilia. Dari 757 penderita dengan hemofilia, 233 orang tinggal di Jakarta, sedangkan yang lain tinggal di provinsi Nanggroe Aceh Darussalam dan provinsi lain di seluruh Indonesia.

Seiring dengan perkembangan pengetahuan mengenai Hemofilia yang semakin kompleks, serta bertambahnya jumlah penderita hemofilia setiap tahunnya, Badan Hemofilia Dunia, WFH, menginginkan agar seluruh golongan komunitas Hemofilia baik tim medis, penderita hemofilia, orangtua penderita hemofilia maupun kaum awam saling berpadu agar penderita mendapatkan perawatan yang komprehensif. Atas dasar keinginan untuk memadukan seluruh unsur dalam masyarakat dan memberikan pelayanan kesehatan yang terbaik bagi penderita Hemofilia inilah pada tanggal 18 September 2004 di Semarang, diselenggarakan sebuah pertemuan yang membahas berbagai langkah yang harus diambil agar penderita Hemofilia mendapatkan perawatan yang komprehensif.

Pertemuan yang dihadiri oleh perwakilan dari berbagai cabang PHTDI dan yayasan Hemofilia itu akhirnya menyepakati terbentuknya Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) yang beranggotakan tim medis, penderita dan orang tua penderita Hemofilia, pemerhati masalah sosial dan relawan dari kalangan masyarakat umum lainnya. Prof. Moeslichan Mz, MD, PhD. Bersama Ibu Poppy Hayono Isman dari Jakarta dan Ibu Herawati Triyanto dari Semarang ditunjuk sebagai panitia yang berwenang untuk membentuk kepengurusan pertama HMHI di tingkat pusat.

Terbentuknya HMHI merupakan langkah awal bangsa Indonesia untuk memberikan kepedulian guna meringankan penderitaan penderita Hemofilia, perekrutan relawan, penggalangan dana dan konsolidasi organisasi dengan cepat dilakukan. Dan pada tahun 2006 HMHI secara resmi diterima sebagai organisasi anggota Badan Hemofilia Dunia (WFH). Sebagai tanggungjawab dan kerja kongkrit pendirian HMHI maka pada tanggal 10-11 September 2005, Kongres Nasional I Hemofilia diadakan di Jakarta.