|
|
|
| |
| Artikel :.. |
1280 hit(s) |
| Hidup Bersama Penderita Hemofilia di Indonesia (Kisah Singkat Kawan Seperjalanan) |
| 23 Februari 2007 - Oleh : Novi Riandini Gunarso diceritakan kembali oleh Ari Sudana |
| |
 Saya Novi Riandini Gunarso, seorang ibu dari satu anak sekaligus seorang istri penderita Hemofilia. Menjadi seseorang yang dapat hidup bersama penderita Hemofilia sebenarnya bukanlah suatu unsur kesengajaan. Kita mungkin dapat memilih dengan siapa saja kita bersama kita melalui hidup ini namun tentulah merupakan salah satu berkat Tuhan untuk dapat hidup sebagai teman, ibu maupun sahabat sepenanggungan dengan orang-orang pilihan Tuhan yang memiliki suatu perbedaan sederhana dari orang-orang kebanyakan.
Hemofilia seperti yang telah kita ketahui merupakan kelainan darah yang menyebabkan para penderita ketika terluka akan mengalami masa pendarahan yang amat panjang. Menjadi seseorang yang “lain” dalam suatu komunitas yang menginginkan segalanya berjalan normal dan seragam terkadang telah membuat para penderita Hemofilia tidak hanya menderita secara fisik namun juga secara psikis.
Secara kultural, dalam benak hampir seluruh masyarakat Indonesia, memiliki suatu kelainan bawaan yang diturunkan secara generatif merupakan salah satu hukuman dari dosa yang pernah dibuat oleh leluhur. Hal seperti inilah yang akhirnya membuat masyarakat bereaksi berlebihan ketika memiliki seorang anggota keluarga atau teman yang menderita Hemofilia.
Dalam beberapa kasus, seorang penderita dapat diabaikan namun dalam kasus lainnya penderita mengalami perlakuan yang amat diistimewakan bahkan menjurus pada perlindungan yang berlebihan (over protective) dan secara tidak sadar masyarakat Indonesia pun membentuk manusia penderita hemofilia menjadi manusia manja, egois, individualistis namun berpotensi untuk menjadi rendah diri. Penderita Hemofilia merupakan sebuah pribadi yang kompleks.
Penderitaan yang mereka alami bukan hanya mendera fisik saja namun dapat mengekang perkembangan psikologi mereka untuk menjadi pribadi yang utuh. Oleh karena itulah hidup bersama penderita hemofilia bukanlah hanya sekedar kata-kata menjadi seorang teman namun hidup bersama mereka berarti memberikan sebagian diri kita untuk menjadi seorang sahabat, tenaga medis, psikolog bahkan “kaki dan tangan” mereka saat penderitaan mengharuskan mereka untuk terbaring lesu.
Sahabat Dalam Perjalanan Hidup
Bukanlah hal yang mudah untuk menjalin persahabatan yang erat dengan penderita Hemofilia apalagi apabila keluarga penderita menerapkan aturan yang amat membatasi kegiatan penderita. Namun seorang sahabat bukanlah sahabat bila ia tidak mampu memberikan kebebasan sahabatnya dari masa “perlindungan semu”.
Menjadi seorang istri penderita Hemofilia bagi saya berarti menjadi salah satu sahabatnya yang akan menemaninya seumur hidup. Bagi dirinya kini tidak ada lagi perlindungan orang tua sehingga kami harus berani untuk mengambil alih seluruh tugas yang pernah menjadi beban orang tua ke atas bahu kami berdua sebagai sepasang suami istri. Inilah tugas pertama yang saya miliki yaitu meyakinkannya untuk berani mengambil keputusan agar ia dapat bertanggung jawab pada dirinya sendiri sekaligus sebagai seorang kepala rumah tangga.
Ketegaran hati itulah salah satu faktor yang harus saya yakini dengan kuat. Penderitaannya saat sakit mungkin tidak dapat saya akhiri namun satu hal yang pasti saya harus dapat meringankan bebannya. Bersamanya saat mengerang kesakitan kiranya menjadi satu hal yang tepat untuk memberikan rasa nyaman bahwa ia tidak hidup sendiri untuk menanggung beban.
Motor yang Dapat Mendengar
Apa yang anda lakukan jika anda diharuskan untuk hadir satu hari penuh di rumah sakit minimal sekali dalam seminggu? Kesal dan merasa tak berdaya, seperti itulah perasaan yang sering dialami penderita Hemofilia di Indonesia. Keterbatasan dana dan fasilitas pengobatan di Indonesia kadang kala telah menyebabkan para penderita Hemofilia di Indonesia harus menjalani proses pengobatan yang memakan waktu relatif lama hingga menimbulkan masa absen yang panjang dari sekolah ataupun tempat bekerja. Hal seperti ini kadang tidak dapat dimaklumi oleh pihak sekolah ataupun perusahaan sehingga dalam perkembangan akademis dan karir penderita Hemofilia banyak mengalami hambatan.
Keadaan ini seringkali menimbulkan perasaan frustasi hingga melemahkan semangat mereka untuk berusaha. Disinilah peran kita sebagai pendengar sekaligus “motor” yang baik diperlukan. Bagi saya hidup bersama dalam satu komunitas dengan penderita Hemofilia seharusnya mau menyediakan diri kita untuk mendengarkan segala keluh kesah yang mereka hadapi berkenaan dengan keterbatasannya ini.
Cara ini saya lakukan agar para penderita mulai melepaskan diri dari ketertutupan dan perasaan menyalahkan keadaan dirinya akibat rasa frustasi yang berlebihan. Motivasi dan semangat yang tidak pernah habis pun sudah selayaknya untuk selalu diperlihatkan pada mereka. Semakin dekat hubungan yang kita jalin maka mereka pun semakin mengenal kekurangan yang juga kita miliki. Inilah hal positif yang dapat ditampilkan dari kelemahan seseorang.
Dari sini dapat diperlihatkan bahwa kekurangan bukanlah halangan untuk terus bepikiran positif dan melakukan hal-hal yang besar.
Mitra yang Sejajar
Tidak ada kata “berbeda” merupakan hal kedua yang saya yakini kebenarannya saat hidup dengan penderita Hemofilia. Bukan hanya hidup bersama dengan suami yang menderita Hemofilia, namun saat ini saya bersama teman-teman dari berbagai kalangan, baik medis kaum awam maupun penderita, turut aktif membangun sebuah organisasi yang dapat membantu perkembangan para penderita Hemofilia dalam berbagai hal. Satu strategi yang saya gunakan adalah saya tidak ingin penderita hanya menjadi obyek yang harus diperhatikan atau dikasihani.
Kemajuan suatu pribadi tidak akan dapat berjalan jika hanya didorong dari luar, pembangunan pribadi yang utuh seharusnya melibatkan peran serta para penderita sendiri. Hal inilah yang harus saya lakukan untuk membangun kepercayaan para penderita hemofilia.
Bersama para dokter saya berusaha melibatkan para penderita untuk berpartisipasi dalam berbagai kegiatan. Pemberian tugas dan tanggung jawab yang tidak berbeda dengan orang normal dalam keterbatasan tertentu merupakan salah satu cara untuk membangun kepercayaan diri mereka hingga akhirnya mereka sendiri memahami bahwa mereka tidak berbeda dengan yang lain dan mampu berbuat sesuatu sama atau bahkan melebihi apa yang dapat dilakukan orang normal lainnya.
Catatan: rangkuman esai ini sudah pernah dipublikasikan di depan peserta Kongres Hemofilia Sedunia tahun 2006
|
|
