Beranda
 Apa Itu Hemofilia ?
 Agenda Kegiatan
 Liputan Kegiatan
 Artikel
 Hubungi Kami
 Media Publikasi
 Tentang Kami
 Youth Hemophilia
 Buku Tamu
   
Index Artikel ..:
-
8 Februari 2010
Fatwa Hukum Sunat Bagi Penderita Penyakit Hemofilia

-
12 Maret 2009
Inhibitor Pada Penderita Hemofilia A Yang Mendapat Replacement Therapy

-
15 Juli 2008
Pedigree Analysis

   
 
Bergabung dengan
Miling List Hemofilia Indonesia
Powered by 
health.groups.yahoo.com
 
 
 
 
 
 
 
 
  Artikel :..
7178 hit(s)
Aku, Hemofilia dan Arti Kehidupanku
14 Juni 2007 - Oleh : Chandra Galih Permana, S.E.
 

Deprecated: Function ereg() is deprecated in /home/httpd/vhosts/hemofili/public_html/function.php on line 647

Deprecated: Function ereg_replace() is deprecated in /home/httpd/vhosts/hemofili/public_html/function.php on line 650
Aku Chandra Galih Permana, lahir di Luwuk Sulawesi Tengah 23 Oktober 1978, anak ke lima dari tujuh bersaudara. Orang tuaku memutuskan untuk pindah bertugas di Bandung sejak Aku terdiagnosis Hemofilia di usia 3 bulan. Sejak saat itulah rumah sakit menjadi rumah keduaku setiap terjadi perdarahan. Di sekolah dasar, Aku termasuk murid yang pendiam dengan kemampuan rata-rata. Mungkin karena teralu sering absen, Aku tidak bisa mencapai prestasi maksimal di sekolah. Perasaan berbeda dengan teman yang lain sering membuat diriku kurang percaya diri. Apalagi sejak peristiwa itu, hanya gara-gara terjatuh di rumah, Aku harus diam di kasur (di rumah) selama tiga bulan tanpa pengobatan yang memadai saat itu itu Aku baru duduk di kelas 6 SD. Orang tuaku saat itu sedang bertugas di luar pulau Jawa dan Aku tinggal bersama kakak yang belum banyak mengetahui cara menangani Hemofilia. Setelah bengkak di kedua lutut berangsur membaik, kedua kakiku terasa kaku dan tidak bisa diluruskan lagi. Bermacam pengobatan alternatif sudah dilakukan tapi tidak membuahkan hasil.

Sejak itu Aku tidak bisa berjalan lagi, dan keadaan inilah yang membuat hatiku begitu terpukul. Perasaan putus asa sempat menghinggapi hingga seringkali Aku harus bertanya pada Allah SWT, mengapa Aku dilahirkan jika harus hidup menanggung beban seberat ini? Namun hidup berjalan terus, rasanya tak ada gunanya untuk selalu bersedih. Ada banyak orang yang jauh lebih menderita namun bisa tetap tabah menjalaninya mengpa Aku harus terus terpuruk. Beruntunglah, motivasi dan semangat tidak henti-hentinya diberikan orang tua dan keluarga.

Sejak saat itu aktivitas sehari-hari kujalani seperti biasa, bedanya Aku kini harus menggunakan sepeda untuk beraktivitas termasuk pergi ke sekolah hingga ke sebelah bangku. Kurasa akulah orang pertama di sekolahku yang dapat membawa sepeda hingga ke dalam kelas, bahkan pak guru pun tidak dapat melakukannya. Walaupun terbatas, aktivitas unikku telah mendorongku untuk bergiat. Motivasi belajarku pun terus meningkat, dan sejak di bangku SMP, aku selalu berhasil menjadi juara umum di kelas. Ketertinggalan pelajaran karena terlalu sering absen kukejar dengan lebih banyak belajar di rumah. Syukurlah guru-guru dan teman-teman sangat mengerti akan keterbatasan diriku sehingga mereka dengan rela membantuku.

Sepedaku mulai tergantikan dengan kursi roda saat aku mulai memasuki masa kuliah di Universitas Terbuka. Dari atas kursi inilah aku menjalani kehidupanku sehari-hari. Selama masa kuliah Aku juga berusaha mengembangkan kemampuan berbahasa Inggris dengan mengikuti program Kang Guru Radio English di RRI Bandung. Alhamdulillah dalam empat tahun Aku bisa menyelesaikan kuliah di Fakultas Ekonomi dengan hasil yang membanggakan.

Tahun 2002, kejadian perdarahan kepala (intracranial) yang menimpa sepupuku almarhum. Dicky Iskandar, telah membuka mata kami untuk mendirikan Perhimpunan Hemofilia. Aku berpikir keterbatasan informasi Hemofilia yang kami miliki saat itu merupakan kendala utama yang bisa diatasi dengan berhimpun dalam suatu organisasi. Pada waktu itu dengan konsentrat donasi dari badan Dunia Hemofilia WFH dan bantuan dari Prof. Moeslichan, Dicky dapat terselamatkan. Mengingat jumlah penderita Hemofilia A di keluarga besar kami ada 9 orang, maka kami berinisiatif mendirikan Perhimpunan Hemofilia Jawa Barat. Tujuannya adalah untuk memberikan wadah bagi para penderita Hemofilia dan keluarganya untuk berkumpul, berbagi informasi serta turut membantu dalam mengakses informasi pengobatan Hemofilia agar mereka dapat meningkatkan kualitas hidup secara keseluruhan. Untuk lebih mengembangkan organisasi, pada tahun 2004 kami mendirikan Yayasan Peduli Hemofilia, dan Aku mendapat kepercayaan untuk menjadi ketuanya.

Harapan kami, jangan ada lagi penderita Hemofilia yang mengalami kecacatan fisik karena kurangnya informasi dalam penanganan Hemofilia, sama seperti yang Aku alami. Di dalam organisasi ini para penderita Hemofilia dewasa ikut dilibatkan menjadi pengurus yayasan. Kami juga didukung oleh para relawan, yang bersal dari pihak keluarga, teman dekat dan masyarakat awam. Alhamdulillah melalui kerjasama dan koordinasi antara pihak Yayasan dengan Tim Pelayanan Terpadu Hemofilia RS. Dr. Hasan Sadikin Bandung, PMI cabang Kota Bandung, PT. ASKES, Dinas Kesehatan Daerah, distributor konsentrat dan pihak-pihak terkait, lambat laun masalah pengobatan Hemofilia di wilayah Jawa Barat sudah mulai teratasi.

Sejujurnya, Aku merasa masih belum berpengalaman dalam berorganisasi, karenanya Aku berusaha memperluas wawasan dengan belajar dari organisasi-organisasi lain. Salah satunya adalah Bandung Independent Living Center (BILIC) yang sangat peduli terhadap orang-orang dengan keterbatasan fisik. Melalui mereka sisi humanismeku semakin terasah. Banyak hal yang Aku pelajari, seperti kebersamaan dan kekompakan, pelatihan peer counseling sebagai bentuk penguatan diri antar sesama penderita, assistive technology, dan komunikasi assertive yang muncul dari sebuah keinginan untuk menyampaikan sesuatu dengan apa adanya tanpa terhambat oleh rasa sungkan, takut ataupun malu.

Ternyata banyak hikmah dan manfaat yang kita dapat dengan memperluas pergaulan. Alhamdulillah keterlibatan Aku dengan BILIC dan dukungan LSM asing telah membawaku pada kesempatan menjadi salah satu wakil dari Indonesia ke Kongres International Anak-Anak dan Pemuda dengan Kebutuhan Kesehatan Khusus di Washington DC, USA pada bulan Desember 2006.

Di awal tahun 2005, Aku sempat mencoba mengikuti ajang Indonesian Idol. Memang sejak kecil Aku hobi menyanyi. Tidak ada motivasi tertentu, karena aku hanya ingin menunjukkan bahwa dengan bakat yang kita punya, kita bisa mengikuti berbagai ajang yang ada tanpa harus terbebani dengan keterbatasan fisik. Sebenarnya Aku berkompetisi dengan diriku sendiri, mampukah Aku mengatasi rasa malu, minder dengan keadaan fisikku? Ternyata Aku berhasil mengatasinya. Dan hal itu membuat kepercayaan diriku bertambah hingga mampu masuk ke babak 60 besar nasional. Hasil yang sudah sangat memuaskan.

Setiap manusia tentunya punya cita-cita untuk menikah dan membangun keluarga sendiri, tidak terkecuali dengan diriku. Walaupun menderita Hemofilia ditambah lagi keterbatasan fisik, hal itu sama sekali tidak menyurutkan niat dan ikhtiarku untuk mendapatkan pendamping hidup. Ternyata Allah mempertemukan jodoh tiap manusia dengan jalannya masing-masing. Di awal tahun 2005 dimuatnya sebuah profil tentang kiprahku di Yayasan Peduli Hemofilia di sebuah surat kabar terkemuka Jawa Barat telah menuntun istriku untuk menghubungiku. Dia tertarik untuk mengetahui lebih banyak mengenai Hemofilia, dan Aku selalu terbuka untuk menjelaskan segala hal yang kutahu tentang Hemofilia. Setelah beberapa kali bertemu ternyata kusdari hatiku tertarik padanya. Tidak berlama-lama, Aku pun menyatakan perasaan cintaku kepadanya. Mentalku pun kusiapkan jika Aku ditolak. Tapi Aku berani menyatakannya tentunya dengan perhitungan bahwa dia juga tertarik padaku. Dan ternyata memang benar, dia menerimaku. Satu setengah tahun berpacaran kami saling menjajaki sifat masing-masing. Awalnya keluarga istri sempat khawatir dan kurang sreg. Pertanyaan seperti, apakah Hemofilia itu menular? sempat juga dilontarkan. Tapi Alhamdulillah berkat pendekatan yang baik dan sikapku yang terbuka membuat orang tuanya mengerti dan menyerahkan sepenuhnya kepada pilihan anaknya. Dalam masa penjajakan ini, edukasi tentang Hemofilia kepada istri dan keluarganya ternyata sangatlah penting. Karena semakin banyak informasi Hemofilia yang mereka dapat, akan membuat mereka semakin memahami kondisi kita. Istriku berasal dari Garut, dia 10 tahun lebih muda dariku. Terus terang karena kami berbeda kota, komunikasi kami lebih banyak dilakukan melalui hubungan telepon. Di bulan September 2006, Aku memantapkan diri untuk melamar kekasih hatiku. Untuk pertama kalinya Aku dan keluarga bertemu dengan keluarganya. Itulah kali pertama Aku bertemu dengan calon mertuaku. Selama ini pertemuan kami hanya sebatas pembicaraan di telepon. Istriku yang lebih banyak berperan untuk meyakinkan keluarganya terhadap pilihannya. Alhamdulillah lamaranku diterima. Akhirnya pda tanggal 14 Januari 2007 kami menikah dan alhamdulillah sekarang ini ia tengah mengandung anak kami yang pertama. Doakan kami, semoga anak ini dapat terlahir dengan sehat hingga kelak menjadi anak yang berguna.

Satu hal lagi yang inginku perjuangkan dalam hal aktualisasi diri. Aku ingin sekali bekerja formal, namun Aku juga sadar betul terhadap kemungkinan adanya riminasi, karena Aku adalah seorang penderita Hemofilia dan berkursi roda. Tapi Aku yakin Allah SWT akan memberikan jalan yang terbaik.

Untuk saudara-saudaraku sesama penderita Hemofilia, jangan putus asa, tetap semangat dan berdoa agar jalan hidup kita dimudahkan dan diberi kebahagiaan oleh-Nya, amin. Dengan keterbukaan, komunikasi yang baik dan informasi Hemofilia yang cukup, keluarga Hemofilia diharapkan dapat lebih kuat dan tangguh menghadapi tantangan hidup ini. Tidak perlu dijadikan beban, karena Allah SWT telah mempercayakan anak yang spesial ini kepada orang tua yang spesial pula yang dinilai mampu menjaga titipan-Nya. Nikmati anugerah-Nya dan berbahagialah…..

 
   
 
 
   
 
© Copyright Indonesian Hemophilia Society - 2007   Created By Gugun